И вот это произошло со мной. Точнее, с моей родной старшей сестрой Оксаной. Ее жизнь перевернулась с ног на голову, когда ей поставили редкий диагноз, лечение которого стоит очень много денег, а промедление лишает жизни.
В сентябре 2013 года после перенесенной инфекции началось обострение - Оксану госпитализировали в нефрологическое отделение Брянской областной больницы с почечной недостаточностью. В течение 3-4 месяцев было перепробовано несколько видов лечения, но ничего не помогло.
Результаты анализов только ухудшались. В итоге Оксану направили в нефрологическую клинику им. Е.М. Тареева при Первом Московском Государственном медицинском университете им. И.М. Сеченова, где после месяца обследования консилиумом врачей-экспертов был поставлен диагноз - атипичный гемолитико-уремический синдром (аГУС).
Данное заболевание Постановлением Правительства РФ от 26 апреля 2012 года номер 403 включено в Перечень жизнеугрожающих и редких заболеваний, приводящих к сокращению жизни или инвалидизации.
Согласно международной статистике один из 10 пациентов с этим заболеванием умирает в течение 3-6 месяцев после первого проявления болезни и постановки диагноза, и 1 из 4 больных умирает в течение 5 лет, если это не лечить
! Но и такое страшное и тяжелое заболевание лечится! В качестве единственного лечения аГУС был назначен дорогостоящий препарат Экулизумаб (Солирис), не имеющий аналоговых замен как в России, так и в остальном мире.
Стоимость минимального курса (1 год) составляет 21 млн.рублей! Обеспечение больных этим препаратом на основании Постановления Правительства РФ от 22 октября 2012 года номер 1074 возложено на бюджеты субъектов РФ.
Супруг и родители Оксаны неоднократно обращались к Правительству Брянской области с просьбой о выделении средств на приобретение необходимого лекарства.
Однако вопреки огромному количеству действующих федеральных законов и специальных норм Министерства здравоохранения РФ по конкретному заболеванию аГУС, четко обязывающих региональные обеспечивать в 100% случаях всеми необходимыми лекарственными средствами из бюджеты субъекта, мы не можем получить препарат.
Департамент здравоохранения Брянской области сообщил в официальном письме, что на данный момент регион не может обеспечить нас необходимыми денежными средствами в полном объеме, что наш вопрос находится на рассмотрении департамента финансов и губернатора области и решение может быть принято не раньше конца I полугодия 2014 года.
Нам остается только ждать! В администрации не понимают, что счет идет на недели и дни! Мы не можем надеяться на чудо и надеемся на простых, чистых и милосердных людей, людей с большой буквы!
Больше нам надеяться не на кого… это то самое чувство безысходности, несправедливости, страха и тревоги за близкого и любимого тебе человека…
В ожидании лекарства Оксана вынуждена находится в стационаре, ежедневно проходя процедуру гемодиализа (аппарат искусственная почка), поскольку сами почки не могут справляться даже с минимальной нагрузкой.
В октябре 2013 года Оксана вышла замуж. И счастье молодой семьи на грани развала, призрачным становится родительское счастье супругов.. Время безвозвратно уходит, жизнь Оксаны может оборваться в виду крайне тяжелого состояния, высокого риска необратимых поражений жизненно важных органов (почек), а также угрожающих жизни осложнений.
Времени очень мало, и ждать – это смертельно! Помогите, пожалуйста, нам выжить и дай Бог вам крепкого здоровья!
Как помочь:
Карта Сбербанка РФ
5469 3800 1035 9718
Владелец карты: Калиничев Денис Валерьевич (муж Оксаны)
Р/с карты: 40817810138294413364
Сбербанк РФ
БИК 044525225
КПП 775001001
ИНН 7707083893
---------------------------------------------------------------
Яндекс.Деньги
410012285003761
Владелец счета: Калиничев Денис Валерьевич
Брянск Today