Войти через соц. сети
или

Четверг, 22 август 2019, 04:41

Моей сестре нужна помощь срочно!

Лучшее в блогах

4152 Моей сестре нужна помощь срочно!
Не касается, пока не коснется... Это действительно страшно, когда ситуации, где выход не так прост, касаются тебя и твоих близких

И вот это произошло со мной. Точнее, с моей родной старшей сестрой Оксаной. Ее жизнь перевернулась с ног на голову, когда ей поставили редкий диагноз, лечение которого стоит очень много денег, а промедление лишает жизни.

В сентябре 2013 года после перенесенной инфекции началось обострение - Оксану госпитализировали в нефрологическое отделение Брянской областной больницы с почечной недостаточностью. В течение 3-4 месяцев было перепробовано несколько видов лечения, но ничего не помогло.

Результаты анализов только ухудшались. В итоге Оксану направили в нефрологическую клинику им. Е.М. Тареева при Первом Московском Государственном медицинском университете им. И.М. Сеченова, где после месяца обследования консилиумом врачей-экспертов был поставлен диагноз - атипичный гемолитико-уремический синдром (аГУС).

Данное заболевание Постановлением Правительства РФ от 26 апреля 2012 года номер 403 включено в Перечень жизнеугрожающих и редких заболеваний, приводящих к сокращению жизни или инвалидизации.

Согласно международной статистике один из 10 пациентов с этим заболеванием умирает в течение 3-6 месяцев после первого проявления болезни и постановки диагноза, и 1 из 4 больных умирает в течение 5 лет, если это не лечить

! Но и такое страшное и тяжелое заболевание лечится! В качестве единственного лечения аГУС был назначен дорогостоящий препарат Экулизумаб (Солирис), не имеющий аналоговых замен как в России, так и в остальном мире. 

Стоимость минимального курса (1 год) составляет 21 млн.рублей! Обеспечение больных этим препаратом на основании Постановления Правительства РФ от 22 октября 2012 года номер 1074 возложено на бюджеты субъектов РФ.

Супруг и родители Оксаны неоднократно обращались к Правительству Брянской области с просьбой о выделении средств на приобретение необходимого лекарства.

Однако вопреки огромному количеству действующих федеральных законов и специальных норм Министерства здравоохранения РФ по конкретному заболеванию аГУС, четко обязывающих региональные обеспечивать в 100% случаях всеми необходимыми лекарственными средствами из бюджеты субъекта, мы не можем получить препарат.

Департамент здравоохранения Брянской области сообщил в официальном письме, что на данный момент регион не может обеспечить нас необходимыми денежными средствами в полном объеме, что наш вопрос находится на рассмотрении департамента финансов и губернатора области и решение может быть принято не раньше конца I полугодия 2014 года.

Нам остается только ждать! В администрации не понимают, что счет идет на недели и дни! Мы не можем надеяться на чудо и надеемся на простых, чистых и милосердных людей, людей с большой буквы!

Больше нам надеяться не на кого… это то самое чувство безысходности, несправедливости, страха и тревоги за близкого и любимого тебе человека…

В ожидании лекарства Оксана вынуждена находится в стационаре, ежедневно проходя процедуру гемодиализа (аппарат искусственная почка), поскольку сами почки не могут справляться даже с минимальной нагрузкой. 

В октябре 2013 года Оксана вышла замуж. И счастье молодой семьи на грани развала, призрачным становится родительское счастье супругов.. Время безвозвратно уходит, жизнь Оксаны может оборваться в виду крайне тяжелого состояния, высокого риска необратимых поражений жизненно важных органов (почек), а также угрожающих жизни осложнений.

Времени очень мало, и ждать – это смертельно! Помогите, пожалуйста, нам выжить и дай Бог вам крепкого здоровья!

Как помочь: 

Карта Сбербанка РФ

5469 3800 1035 9718

Владелец карты: Калиничев Денис Валерьевич (муж Оксаны)

Р/с карты: 40817810138294413364 

Сбербанк РФ

БИК 044525225

КПП 775001001

ИНН 7707083893

---------------------------------------------------------------

Яндекс.Деньги

410012285003761

Владелец счета: Калиничев Денис Валерьевич

источник

Подписывайтесь на «БрянскToday» в Яндекс.Дзен. Будьте в курсе дневных новостей

Добавить комментарий

Оставляя свой комментарий, Вы соглашаетесь с добавления комментариев.
  • Содержание комментариев на опубликованные материалы является мнением лиц их написавших, и не является мнением администрации сайта.
  • Каждый автор комментария несет полную ответственность за размещенную им информацию в соответствии с законодательством Российской Федерации, а также соглашается с тем, что комментарии, размещаемые им на сайте, будут доступны для других пользователей, как непосредственно на сайте, так и путем воспроизведения различными техническими средствами со ссылкой на первоначальный источник.
  • Администрация сайта оставляет за собой право удалить комментарии пользователей без предупреждения и объяснения причин, если в них содержатся:
    • прямые или косвенные нецензурные и грубые выражения, оскорбления публичных фигур, оскорбления и принижения других участников комментирования, их родных или близких;
    • призывы к нарушению действующего законодательства, высказывания расистского характера, разжигание межнациональной и религиозной розни, а также всего того, что попадает под действие Уголовного Кодекса РФ;
    • малосодержательная или бессмысленная информация;
    • реклама или спам;
    • большие цитаты;
    • сообщения транслитом или заглавными буквами за исключением всего того, что пишется заглавными буквами в соответствии с нормами русского языка;
    • ссылки на материалы, не имеющие отношения к теме комментируемой статьи, а также ссылки, оставленные в целях "накручивания трафика";
    • номера телефонов, icq или адреса email.
  • Администрация сайта не несет ответственности за содержание комментариев.
  • Запрещается использование "гостями" сайта "Имен" (Никнеймов), которые вводят в заблуждение других пользователей, о причастности человека, оставившего комментарий, к "команде сайта". Например, администратор, админ, руководитель сайта и другие. Все комментарии от лица под такими именами (Никнеймами) будут удалены. а пользователь заблокирован.
  • Администрация сайта может ограничить доступ к сайту пользователей с определёнными IP-адресами (диапазонами адресов), вслучае если посчитает это нужным.
Авторизация через соц. сети
Отправить

Комментарии  

3
Валентина.
23 ИЮНЬ 08:32 #3
Валентина.
Какие деньги? У нас даже на спорт потрачено меньше чем на машину для губернатора, а тут 21 миллион. Только фонды может помогут, а простые граждане нынче только деткам в основном помогают((( это конечно не правильно но в большинстве именно так.
3
Елена Николаевна
18 ИЮНЬ 08:57 #2
Елена Николаевна
Сообщите реквизиты карты банка (Сбербанка).
12
Мария,13
14 ИЮНЬ 11:47 #1
Мария,13
Департамент в своем репертуаре.

У нас умеют только гордо отчитываться, сколько дорогостоящего оборудования закуплено. Вот только просто даже вовремя попасть к врачу больные Брянска не имеют возможности
Не говоря, чтобы полечиться на всей этой технике.