У уроженки города Клинцы Брянской области Кристины Чудиной четверо детей: два здоровых мальчика и две девочки. Сейчас Королине 2 годика, а ее сестренке один. Врачи обнаружили у обеих генетическое заболевание – врожденный ихтиоз.
Как сообщает «Клинцы.Инфо», огромную поддержку родителям оказала заведующая отделением патологии новорожденных Брянской областной детской больницы Степченко. Клинцовские медработники советовали в срочном порядке встать на учет у дерматолога и заняться оформлением документов для установления инвалидности девочкам.
Так мама и сделала. Но с установлением инвалидности тяжело больным девочкам брянские чиновники дважды отказали. Незадолго до экспертиз девочки проходили лечение и реабилитацию в столице, в ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей». Туда они поступили с многочисленными трещинами на коже.
После длительного лечения, состояние детей улучшилось, но для поддержания относительно благополучного состояния требуется постоянное лечение. Мать девочек озадачена: что же мешает специалистам медико-социальной экспертизы установить ее детям инвалидность: халатность, некомпетентность или что-то еще?
- Я возмущена! В Москве, в ФГАУ «Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей», где дети проходили реабилитацию, лечащий врач и другие специалисты были крайне удивлены отсутствием у детей статуса инвалидности. Когда нам в очередной раз отказали, сказав, что трещинки все же заживают при обработке, и что на момент осмотра у детей должны быть многочисленные кровоточащие раны по всему телу, у меня просто не нашлось нужных слов! - рассказывает Кристина Игоревна со слезами на глазах.
Она говорит, что самочувствие ее девочек напрямую зависит от влажности воздуха. При повышенной - малышки чувствуют себя лучше, а вот морозной зимой, при жаркой сухой погоде летом состояние здоровья резко ухудшается. Отопительный сезон – враг номер один.
Многодетная семья Чудиных считается малообеспеченной. Родители надеются, что брянские власти обратят на них внимание и окажут посильную помощь.
