Мы уже рассказывали вам о том, что Марте Богун требуется операция в Германии. У девочки страшное заболевание с которым российским медикам справитьс я не под силу.
Долгожданный ребенок
Еще несколько лет назад у Нади была обычная счастливая семья: муж, двое сыновей и мечта о дочке. И вот эта мечта осуществилась, пусть и с такими чудовищными последствиями, но моя собеседница ни о чем не жалеет: Марта желанный и долгожданный ребенок.
Надежда родом из Латвии, в Стародубском районе родился ее отец. Из Риги девочку часто отправляли на лето к бабушке в Азаровку. Там она в 17 лет и встретила свою первую и единственную настоящую любовь Александра. Он на семь лет старше ее, после окончания мореходки переехал в Мурманск и ходил в море на корабле. А в то лето вернулся в отпуск в Азаровку. Потом молодые уехали в Ригу.
У них двое старших сыновей, но супруги долгое время мечтали о девочке. И вот наконец настал тот день, когда в больнице ей в третий раз сказали: "Поздравляем, мамочка, вы беременны!" В марте 2011 года Надя отправилась в брянский перинатальный центр рожать.
Посмотрите, мамаша, кого вы родили!
"Мы с Сашей были счастливы! Вся беременность проходила легко и спокойно. Легла в положенный срок на кесарево сечение. И все шло прекрасно!
Сама пришла в родильный зал, легла на стол, врачи шутят, анекдоты рассказывают, анестезиолог с медсестрами тоже что-то обсуждают, не роды, а сказка, - рассказывает Надя. - И вдруг тишина, я такой никогда не слышала.
Моментально все стали бегать, кого-то звать, анестезиолог меня успокаивала, а я не пойму, в чем дело. Спрашиваю, что случилось?
А все молчат и переглядываются, и стало так страшно, жуть. Неонатолог (тактичная женщина) подносит мне мою красавицу и говорит: посмотрите мамаша, кого вы родили. И уносит молча. У меня началась паника, и это при том, что я привязанная и операция еще продолжается, и все молчат...
Даже спустя три года, когда Надежда это вспоминает, ее начинает трясти. Тогда ей показалось, что родилась нормальная девочка с какой-то шишкой на спине. Насторожило только то, что она молчала...
Эта патология развивается на ранних сроках беременности, но ее почему-то врачи не заметили. Мы живем в радиационной зоне, поэтому УЗИ я проходила 12 раз, но никто из медиков ничего настораживающего не заметил, - продолжает мама Марты.
Впоследствии выяснилось, что у малышки несколько сопутствующих патологий. Но когда врач предложил подумать, оставлять ли девочку, у мамы и мыслей не было от нее отказаться!
Меня не испугал факт, что у ребенка что-то не так. Когда я пришла в себя в реанимации, первый вопрос был: "Где ребенок?" Пришла врач (добрая женщина) и говорит: "Мамочка, вы только не оставляйте, такие детки и нормальными бывают". И ушла.
Где наших врачей учат общаться с пациентами? Меня перевели в отдельную палату, вот тут реально стало страшно и плохо. До утра еле дожила! А утром пришла детский врач и говорит: "Мамочка, идите попрощайтесь с ребенком, ее в другую больницу увозят на операцию".
Вот тут на меня как нашло! Я схватила малышку и говорю: "Не отдам!" А врач: "Если не отдашь, она умрет!" Увиделись мы с дочкой только через неделю. Никаких операций ей не делали, меня ждали, зачем тогда забирали?
Через неделю Марту выписали, написав в карточке сложный диагноз. По интернету мама узнала, что это за болезнь и какие последствия бывают".
Конечно, у родителей был шок. Но Александр, как настоящий мужчина, пришел жене на помощь. Ему пришлось оставить любимую работу, чтобы быть рядом со своими девочками.
Имя дочке выбирал папа. Свою мартовскую принцессу он назвал Мартой. Александр верит, что это имя победительницы, которое обязательно поможет его крошке в будущем.
Было страшно, но я приказала себе: "Не паниковать!"
"Наши местные врачи до сих пор не знают ни как нас лечить, ни что с нами делать. Нам пришлось действовать на свой страх и риск. По интернету мы нашли клинику и в годик сделали Марте первую операцию в Москве, все прошло хорошо.
Но тут выяснилось, что в России нет ни одного лечебного учреждения, которое занимается реабилитацией таких деток. Когда делали первую операцию, было страшно, но я приказывала себе: "Не паниковать!"
Рядом с клиникой есть Марфо-Мариинская обитель, я попросила сестру милосердия, чтобы, пока шла операция, молилась за нас. Дочку оперировали больше трех часов, все завершилось удачно. Но через год у нас нашли новые патологии.
Тогда операцию по удалению грыжи Марте отложили на неопределенный срок. Спустя год поставили новый диагноз, и операцию вновь отложили. Зимой Надежда с Мартой были в Москве на обследовании.
На тот момент у нас были ухудшения, и нам дали время, чтобы организм боролся с болезнью сам. С Мартой мы ходили на могилку святой Матроны.
Тогда я изменений в состоянии дочки не заметила. А в апреле этого года к нам в Стародуб привозили мощи Николая Угодника. Мы с дочкой к ним ходили. И тогда я поверила в чудеса.
У Марты сразу наметились улучшения: она стала спокойнее. Дочка у нас долго не разговаривала, а после этого заговорила! И ходить стала лучше.
Это заметила не только мама, но и все окружающие, а также главная помощница Надежды свекровь Раиса Ивановна. Узнав о том, какой груз на себя взвалила невестка, женщина пожелала разделить с ней все горести. Помогает и с сыновьями, и с беготней по больницам.
Брянские врачи не знают, как нам помочь. В столичной клинике мне подсказали, что с таким заболеванием надо ехать за границу. Мы с мужем отправили документы Марты в клиники Германии и Израиля, немецкие врачи нам согласились помочь. На операцию надо 3 миллиона 375 тысяч рублей".
Естественно, таких денег у стародубской многодетной семьи нет. По словам моей собеседницы, они обращались за помощью в благотворительные фонды, но пока поддержка идет только от простых людей.
Надежда уверна, что даже очень тяжелых детей при желании можно поднять и поставить на ноги.
- Я буду бороться за жизнь своей принцессы до конца! - сказала она.
Неравнодушные люди уже откликнулись на беду семьи. В соцсети "ВКонтакте" создана группа "Помощь Марте Богун".
Там можно узнат ь более подробную информацию о заболевании девочки и посмотреть документы.
