Войти через соц. сети
или

Вторник, 1 декабрь 2020, 22:09
sitilink

Брянскому малышу с редким заболеванием отказали в дорогом лекарстве

3752
Брянскому малышу с редким заболеванием отказали в дорогом лекарстве
Полуторагодовалый Саша Кожухов не может прожить и дня без препарата "Куван" стоимостью в 119 тысяч рублей 

У жительницы Новозыбкова Светланы Кожуховой двое маленьких детей: старшему 4 года и он здоров, младшему Саше скоро 1.5 года и он особенный. Врачи обнаружили у малыша очень редкое заболевание атипичная фенилкетонурия.

- Беременность была нормальной, но закончилась раньше времени - Саша родился на 35 неделе. Пришлось делать кесарево сечение, - рассказала мама корреспонденту БрянскToday. - После выписки из роддома, врачи попросили нас приехать в Брянский диагностический центр, уточнить анализ.

Всем деткам в роддомах проводят неонатальный скрининг - берут из пяточки кровь на 5 заболеваний. С помощью этого анализа  родители узнали, что у Саши фенилкетонурия.

Светлана с малышом долгие месяца провели в больницах, ездили на консультацию в Белоруссию, но ребенку лучше не становилось, а врачи не могли сказать, почему.

В сентябре 2014 года Кожуховый направили в НИИ педиатрии имени Пирогова в Москву. Там врач-генетик и предположила, что у Саши атипичная форма заболевания. Анализ ДНК это и подтвердил

Малышу назначили лекарство "Куван" стоимостью 119 тысяч рублей - одной упаковки хватает на 30 дней. Без него ребенка ждут умственная отсталость, судороги, мышечная дистония, нередко к 2–3-летнему возрасту летальный исход.

А при правильном лечении – реабилитация до полной самостоятельности. По закону должно закупаться за счет средств регионального бюджета. Но в департаменте здравоохранения области родителям отказали.

21 января чиновники прислали Кожуховым отписку, в которой говорится: "К сожалению, "Куван" не включен в перечень лекарств. На имя губернатора Александра Богомаза мы направили письмо с просьбой рассмотреть вопрос на выделение денежных средств для закупки препарата ".

Пока ответа не последовало. А Саша не может жить без этого лекарства. Мать в отпуске по уходу за ребенком, отец работает консультантом в суде. Понятно, что у молодой семьи таких денег нет.

На первые две пачки им помогли насобирать родственники и друзья, на третью - администрация Новозыбковского района и неравнодушные люди.А еще Саше на два года дали инвалидность.

Правда, выплат по инвалидности за все это время может хватить лишь на полупаковки "Кувана". Сейчас Саше лучше, стал широко открывать глаза, интересуется игрушками, рассматривает руки.

- Генетик в Москве сказала: "Набирайтесь терпения, развитие будет идти медленно, но будет", - говорит Светлана. - Мы к этому готовы. Новую пачку лекарства покупаем на этой неделе.

Родители не отчаиваются, надеются, что все будет хорошо. Они уже написали письмо в министерство здравоохранения и ждут ответ. Светлана говорит, что в области еще есть дети с редкими заболеваниями.

Деньги на лечение им также не дают. Мы будем следить за развитием событий.

Связаться со Светланой можно по телефону 8-905-176-31-26.

Карта Сбербанка №4276808028793102 или номер счета:

Сбербанк России 5580 БИК 041501601 счет 40817810808190032984

получатель: Кожухова Светлана Михайловна.

Подписывайтесь на «БрянскToday» в Яндекс.Дзен. Будьте в курсе дневных новостей

Похожие материалы

Добавить комментарий

Оставляя свой комментарий, Вы соглашаетесь с добавления комментариев.
  • Содержание комментариев на опубликованные материалы является мнением лиц их написавших, и не является мнением администрации сайта.
  • Каждый автор комментария несет полную ответственность за размещенную им информацию в соответствии с законодательством Российской Федерации, а также соглашается с тем, что комментарии, размещаемые им на сайте, будут доступны для других пользователей, как непосредственно на сайте, так и путем воспроизведения различными техническими средствами со ссылкой на первоначальный источник.
  • Администрация сайта оставляет за собой право удалить комментарии пользователей без предупреждения и объяснения причин, если в них содержатся:
    • прямые или косвенные нецензурные и грубые выражения, оскорбления публичных фигур, оскорбления и принижения других участников комментирования, их родных или близких;
    • призывы к нарушению действующего законодательства, высказывания расистского характера, разжигание межнациональной и религиозной розни, а также всего того, что попадает под действие Уголовного Кодекса РФ;
    • малосодержательная или бессмысленная информация;
    • реклама или спам;
    • большие цитаты;
    • сообщения транслитом или заглавными буквами за исключением всего того, что пишется заглавными буквами в соответствии с нормами русского языка;
    • ссылки на материалы, не имеющие отношения к теме комментируемой статьи, а также ссылки, оставленные в целях "накручивания трафика";
    • номера телефонов, icq или адреса email.
  • Администрация сайта не несет ответственности за содержание комментариев.
  • Запрещается использование "гостями" сайта "Имен" (Никнеймов), которые вводят в заблуждение других пользователей, о причастности человека, оставившего комментарий, к "команде сайта". Например, администратор, админ, руководитель сайта и другие. Все комментарии от лица под такими именами (Никнеймами) будут удалены. а пользователь заблокирован.
  • Администрация сайта может ограничить доступ к сайту пользователей с определёнными IP-адресами (диапазонами адресов), вслучае если посчитает это нужным.
Авторизация через соц. сети
Отправить

Комментарии  

0
Иван
27 ФЕВ 13:40 #16
Иван
Читатель
spinne
ручки и головку бы оторвать тому кто такие цены на жизненно необходимые лекарства сделал
Производитель заграничный -стоимость в рублях высока из-за курса валют. Или вы думаете этот препарат у нас нижфарм делает?
Куван (Сапроптерин) не входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лек. препаратов...и на него не регулируется предельная цена...
Вопрос: ПОЧЕМУ???
0
Читатель
04 ФЕВ 09:28 #15
Читатель
spinne
ручки и головку бы оторвать тому кто такие цены на жизненно необходимые лекарства сделал
Производитель заграничный -стоимость в рублях высока из-за курса валют. Или вы думаете этот препарат у нас нижфарм делает?
0
Odri
04 ФЕВ 08:12 #14
Odri
Мимо проходил
Odri
Мимо проходил
Никаких денег детям! Нам ещё ЧМ по футболу провести нужно и мост в Крым построить!
Вот проходил Мимо и иди дальше. Упражняйся в другом месте в своем острословии!
То есть по поводу того, что правительству Ресурсной Федерации насрать на проблемы больных детей вопросов нет?
Есть ! Но сейчас надо помочь ребенку а не заниматься словоблудием! Но это конечно кто во что горазд. От того что в этих комментах Вы в очередной раз поругаете правительство малышу легче не станет.
1
Мимо проходил
04 ФЕВ 07:46 #13
Мимо проходил
Odri
Мимо проходил
Никаких денег детям! Нам ещё ЧМ по футболу провести нужно и мост в Крым построить!
Вот проходил Мимо и иди дальше. Упражняйся в другом месте в своем острословии!
То есть по поводу того, что правительству Ресурсной Федерации насрать на проблемы больных детей вопросов нет?
1
Н1
04 ФЕВ 07:24 #12
Н1
Родителям
в Самсон-Фарме (сеть московских аптек) можно взять за 80000р, уже выгода 40 тысяч.
80 тыс. в месяц для обычной брянской семьи - это неподъемные деньги. Даже если и папа, и мама будут получать по 40, то отдать последние деньги за пачку таблеток - это остаться ни с чем. А еда, налоги, детские одежка/питание/памперсы, проезд...Если препарат продается за 80к в аптеке, значит есть место, где он закупается еще дешевле (оптовики). Проблема должна решаться на региональном и (лучше) федеральном уровне.
1
Н1
04 ФЕВ 07:18 #11
Н1
Родителям
Также просто в инете с рук продают, там можно даже меньше купить, но я бы не рисковал.
То, что продают с рук в интернете, может оказаться обычным мелом или аспирином. А с аптеки хоть какой-то спрос будет, если что-то (не дай Бог) пойдет не так.
0
бежка
04 ФЕВ 06:25 #10
бежка
сумма не велика... губернатор думаю обратит внимание, еще и на прием запишитесь...
0
НеАмериканец
04 ФЕВ 06:12 #9
НеАмериканец
spinne
ручки и головку бы оторвать тому кто такие цены на жизненно необходимые лекарства сделал
Насколько я понимаю, его нет в списке ЖВЛС, так как не распространен и в РФ не производится.
1
spinne
04 ФЕВ 03:11 #8
spinne
ручки и головку бы оторвать тому кто такие цены на жизненно необходимые лекарства сделал
0
Родителям
03 ФЕВ 21:35 #7
Родителям
Посмотрите цены в Москве на это лекарство - там его можно купить гораздо дешевле. Например, в Самсон-Фарме (сеть московских аптек) можно взять за 80000р, уже выгода 40 тысяч.

Также просто в инете с рук продают, там можно даже меньше купить, но я бы не рисковал.
0
Света  Кожухова
03 ФЕВ 21:14 #6
Света Кожухова
Спасибо большое, от всей души, всем, кто откликнулся и не прошел мимо. Спасибо вам.
0
Odri
03 ФЕВ 21:06 #5
Odri
Мимо проходил
Никаких денег детям! Нам ещё ЧМ по футболу провести нужно и мост в Крым построить!
Вот проходил Мимо и иди дальше. Упражняйся в другом месте в своем острословии!
-1
Мимо проходил
03 ФЕВ 19:48 #4
Мимо проходил
Никаких денег детям! Нам ещё ЧМ по футболу провести нужно и мост в Крым построить!
1
Стефан_123
03 ФЕВ 19:37 #3
Стефан_123
Я уже перестал удивляться, но за душу берет!!! Страна в которой чиновники получают огромные суммы, кое-кто умудряется воровать вагонами, нет какого-то лекарства в каком-то перечне и от семьи все отворачиваются. Благо что есть небезразличные люди. На этих людей вся надежда...Надо помочь...
1
Odri
03 ФЕВ 14:40 #2
Odri
Всем миром!!!
куда можно отправить деньги?? подскажите номер карты или расчетный счет ....
в области проживает больше 1 500 000 людей давайте поможем, дети-это святое!!! каждый по рублю и хватит на некоторое время...
Полностью согласна! Укажите номер карты сбербанкам. Так перевести будет быстрее. Очень надеюсь что Губернатор обратит на этого малыша внимание и решит вопрос положительно!