У жительницы Новозыбкова Светланы Кожуховой двое маленьких детей: старшему 4 года и он здоров, младшему Саше скоро 1.5 года и он особенный. Врачи обнаружили у малыша очень редкое заболевание атипичная фенилкетонурия.
- Беременность была нормальной, но закончилась раньше времени - Саша родился на 35 неделе. Пришлось делать кесарево сечение, - рассказала мама корреспонденту БрянскToday. - После выписки из роддома, врачи попросили нас приехать в Брянский диагностический центр, уточнить анализ.
Всем деткам в роддомах проводят неонатальный скрининг - берут из пяточки кровь на 5 заболеваний. С помощью этого анализа родители узнали, что у Саши фенилкетонурия.
Светлана с малышом долгие месяца провели в больницах, ездили на консультацию в Белоруссию, но ребенку лучше не становилось, а врачи не могли сказать, почему.
В сентябре 2014 года Кожуховый направили в НИИ педиатрии имени Пирогова в Москву. Там врач-генетик и предположила, что у Саши атипичная форма заболевания. Анализ ДНК это и подтвердил
Малышу назначили лекарство "Куван" стоимостью 119 тысяч рублей - одной упаковки хватает на 30 дней. Без него ребенка ждут умственная отсталость, судороги, мышечная дистония, нередко к 2–3-летнему возрасту летальный исход.
А при правильном лечении – реабилитация до полной самостоятельности. По закону должно закупаться за счет средств регионального бюджета. Но в департаменте здравоохранения области родителям отказали.
21 января чиновники прислали Кожуховым отписку, в которой говорится: "К сожалению, "Куван" не включен в перечень лекарств. На имя губернатора Александра Богомаза мы направили письмо с просьбой рассмотреть вопрос на выделение денежных средств для закупки препарата ".
Пока ответа не последовало. А Саша не может жить без этого лекарства. Мать в отпуске по уходу за ребенком, отец работает консультантом в суде. Понятно, что у молодой семьи таких денег нет.
На первые две пачки им помогли насобирать родственники и друзья, на третью - администрация Новозыбковского района и неравнодушные люди.А еще Саше на два года дали инвалидность.
Правда, выплат по инвалидности за все это время может хватить лишь на полупаковки "Кувана". Сейчас Саше лучше, стал широко открывать глаза, интересуется игрушками, рассматривает руки.
- Генетик в Москве сказала: "Набирайтесь терпения, развитие будет идти медленно, но будет", - говорит Светлана. - Мы к этому готовы. Новую пачку лекарства покупаем на этой неделе.
Родители не отчаиваются, надеются, что все будет хорошо. Они уже написали письмо в министерство здравоохранения и ждут ответ. Светлана говорит, что в области еще есть дети с редкими заболеваниями.
Деньги на лечение им также не дают. Мы будем следить за развитием событий.
Связаться со Светланой можно по телефону 8-905-176-31-26.
Карта Сбербанка №4276808028793102 или номер счета:
Сбербанк России 5580 БИК 041501601 счет 40817810808190032984
получатель: Кожухова Светлана Михайловна.
