Войти через соц. сети
или

Вторник, 24 ноябрь 2020, 03:59
sitilink

Брянцев просят помочь спасти мальчика с редчайшим заболеванием

3287
Брянцев просят помочь спасти мальчика с редчайшим заболеванием
У Артема Пронина лейкодистрофия

Вся Россия и всё мировое медицинское сообщество сейчас следят за судьбой годовалого Артёма Пронина из Подольска Московской области. Волонтеры обратились за помощью и в «БрянскToday». У мальчика очень редкое заболевание - в мире всего около 2000 заболевших, 12 из них из России.

Уникальность истории мальчика в том, что он станет первым в России ребёнком с этим смертельным диагнозом - Болезнь Канавана-ван Богарта-Бертранда (лейкодистрофия), получившим необходимую генную терапию. Сбор ведётся не только на лечение, но и на регистрацию метода лечения в системе FDA (Food and Drug Administration). До этого болезнь считалась неизлечимой и детки мучительно умирали на руках своих обезумевших от бессилия матерей...

С большим трудом мама Артёма добилась участия сына в программе в клинике ROWAN UNIVERSITY School of Osteopathic Medicine (Нью-Джерси, США). Она нашла доктора, который уже проводил клинические испытания у таких детей. Профессор Пола Леоне уже более 20-ти лет она успешно ведёт работу по созданию эффективной терапии для помощи своим маленьким пациентам в борьбе с лейкодистрофией.

Аденоассоциированный вирус переносит в мозг исправленный ген, перестает вырабатываться аспартатацелаза и мозг прекращает разрушаться. К малышу постепенно возвращаются все навыки. Терапевтическое окно для проведения генной терапии 12-18 месяцев.

К сожалению, генная терапия осуществляется только на частные вложения. Фармакологическим компаниям не выгодно вкладывать средства в разработку препаратов для столь узкого рынка сбыта, инвестировать разработки препаратов от гриппа для них гораздо более прибыльно. Это и объясняет столь высокую стоимость участия детей в программе.

Стоимость участия Артёма в программе - 800 000$. Изначально она была 900 000$, но 100 000$ из них взял на себя фонд при клинике в США. Деньги родители Темы вынуждены собирать самостоятельно, без помощи государства и крупных Благотворительных Фондов, поскольку Устав многих Фондов не позволяет им брать на сбор средств детей именно с генетическими заболеваниями, или это просто не их профиль.

Пронины обратились за спасением для сына к общественности. Был создан персональный онлайн-фандрейзинговый сайт для Тёмочки на очень крупной международной платформе GoFundMe. Дважды Артёма показывали по местному телеканалу, малыша поддержали звёзды российского кино и шоу-бизнеса: Мария Кожевникова, Анастасия Стоцкая, Кристина Асмус, солист группы «РУКИ ВВЕРХ!» Сергей Жуков, певица Жасмин, Дони блекстар, модель и ведущая, бывшая участница «ДОМ-2» Евгения Шмидт.

В родном Подольске Артёма поддерживают Волонтерское движение «МИЛОСЕРДИЕ - ПОДОЛЬСК» и Новостное Сообщество «Подольск». С помощью неравнодушных людей уже удалось собрать первые 100 000$, но за 6 недель нужно внести оставшиеся 700 000$. В данный момент марафон помощи Артёму проходит по всей стране.

Как помочь: 

Карта №1 СБЕРБАНКА РОССИИ № 5469400022282946
Карта №2 СБЕРБАНКА РОССИИ № 4276400055296769 - получатель Алла Валерьевна П. (мама)

Яндекс Деньги: 410014643242523

Киви кошелёк +79670145517

Помощь из Украины, Республики Белорусь, Казахстана:
БИЛАЙН для пополнения +79687886677
МТС для пополнения +79851177054 Oplata.mts.ru ( с карты VISA, MasterCard, МИР)

Помощь из Америки и стран Евросоюза:
https://www.gofundme.com/save-artyom-pronin
https://www.facebook.com/donate/344588289433872/paypal.me/alitapronin

Подписывайтесь на «БрянскToday» в Яндекс.Дзен. Будьте в курсе дневных новостей

Похожие материалы

Добавить комментарий

Оставляя свой комментарий, Вы соглашаетесь с добавления комментариев.
  • Содержание комментариев на опубликованные материалы является мнением лиц их написавших, и не является мнением администрации сайта.
  • Каждый автор комментария несет полную ответственность за размещенную им информацию в соответствии с законодательством Российской Федерации, а также соглашается с тем, что комментарии, размещаемые им на сайте, будут доступны для других пользователей, как непосредственно на сайте, так и путем воспроизведения различными техническими средствами со ссылкой на первоначальный источник.
  • Администрация сайта оставляет за собой право удалить комментарии пользователей без предупреждения и объяснения причин, если в них содержатся:
    • прямые или косвенные нецензурные и грубые выражения, оскорбления публичных фигур, оскорбления и принижения других участников комментирования, их родных или близких;
    • призывы к нарушению действующего законодательства, высказывания расистского характера, разжигание межнациональной и религиозной розни, а также всего того, что попадает под действие Уголовного Кодекса РФ;
    • малосодержательная или бессмысленная информация;
    • реклама или спам;
    • большие цитаты;
    • сообщения транслитом или заглавными буквами за исключением всего того, что пишется заглавными буквами в соответствии с нормами русского языка;
    • ссылки на материалы, не имеющие отношения к теме комментируемой статьи, а также ссылки, оставленные в целях "накручивания трафика";
    • номера телефонов, icq или адреса email.
  • Администрация сайта не несет ответственности за содержание комментариев.
  • Запрещается использование "гостями" сайта "Имен" (Никнеймов), которые вводят в заблуждение других пользователей, о причастности человека, оставившего комментарий, к "команде сайта". Например, администратор, админ, руководитель сайта и другие. Все комментарии от лица под такими именами (Никнеймами) будут удалены. а пользователь заблокирован.
  • Администрация сайта может ограничить доступ к сайту пользователей с определёнными IP-адресами (диапазонами адресов), вслучае если посчитает это нужным.
Авторизация через соц. сети
Отправить

Комментарии  

-1
Ксения
22 НОЯ 11:03 #10
Ксения
Спасибо огромное за размещение.Поддержите малыша,не оставляйте его на едине с этой коварной болезнью.
0
Наташа Шакина
22 НОЯ 10:56 #9
Наташа Шакина
Спасибо Вам большое за размещение!!! Вы,одни из немногих,кто не прошел мимо и согласился поддержать семью Артема!!!
0
Елена Соколова
22 НОЯ 10:52 #8
Елена Соколова
???? Люди, пожалуйста, откликнетесь на мольбу о помощи ребёнку ???? Помогите родителям собрать средства на спасение своего малыша! Пожалуйста, не проходите мимо ????
0
Елена
22 НОЯ 10:50 #7
Елена
Помогите родителям спасти сына????
0
Елена
22 НОЯ 10:38 #6
Елена
Спасибо огромное за размещение????????????Поможем Артему всем Миром????????????
0
ТАТЬЯНА
22 НОЯ 10:35 #5
ТАТЬЯНА
Здравствуйте,спасибо огромное за поддержку.Поможем все вместе Артёму в борьбе за жизнь!
0
Марина
22 НОЯ 10:33 #4
Марина
Спасите нашего мальчика!!! Каждый день он испытывает сильные боли и мучения!!!Поможем Артёму вместе!
0
Яна
22 НОЯ 10:30 #3
Яна
Поможем Темочке обрести счастливое будущее!❤️
1
Елена
22 НОЯ 10:26 #2
Елена
Спасибо большое всем, кто поддерживает семью Артема в таком тяжелом испытании. Все вместе мы многое можем! Мы можем сделать, чтобы детки с таким диагнозом не умирали! Сейчас это зависит от каждого из нас! Давайте помогать друг другу.
2
Ирина
22 НОЯ 10:22 #1
Ирина
Не проходите мимо беды этого ребёнка!